Chronic Pain Science

Doel en achtergronden van de her-oprichting van de Pijnstichting Nederland.

De Pijnstichting Nederland is oorspronkelijk opgericht in 1982 als installatieproject van de Junior Kamer Den Helder. De stichting had toen ten doel, omvang en ernst van het lijden aan chronische pijn in brede zin duidelijk te maken. Daarnaast was stimulering van onderzoek een daarmee samenhangend doel. Stimulering van onderzoek kan namelijk pas nadat het probleem erkend en herkend is. Nadat het legaat, waarmee de toenmalige stichting werd opgestart na tien jaar informatieverlening was opgebruikt, werd de stichting opgeheven. Inmiddels was er ruime bekendheid ontstaan ten aanzien van het probleem van chronisch pijnlijden. Het toenmalige bestuur verwachtte, dat de ernst en omvang, zowel op psycho-sociaal als medisch-economisch gebied voldoende maatschappelijk draagvlak zou hebben gekregen om er structureel iets aan te doen. Helaas blijkt dat een vergissing. Uitgaande van de berekeningen van de toenmalige stichting: enkele miljarden guldens per jaar werd in 2016 bij het pijncongres in het "Eye"een rekening gepresenteerd van tientallen miljarden euro's. Wie even rondkijkt op het internet ziet een bloeiende bedrijfstak in chronische pijn. Echte vooruitgang kan nauwelijks worden gevonden. Technisch kan er inderdaad veel meer, maar de wetenschappelijke onderbouwing van al deze bekwaamheden is nauwelijks groter dan in 1990. Een doorbraak leek op het congres gepresenteerd te worden door professor Meijer: een chronische ontstekingsreactie via het centrale zenuwstelsel, zich uitbreidend tot en met de hersengedeelten. Maar het wetenschappelijk onderzoek in Nederland lijkt zich te beperken tot pijn bij aangetoond zenuwletsel. Zelfs het laatste bolwerk van ontstekingsonderzoek in Rotterdam volgt nu de algemene trend. Tijd voor een herwaardering van de Overleden Pijnstichting Nederland: De informatieve taak van de Pijnstichting Nederland wordt sinds enkele jaren uitgevoerd door de Stichting: Chronic-pain-science Foundation. Evenals zijn voorganger op volstrekt non-commerciële basis. Er zijn geen advertenties of dataverzamelingen, die te gelde kunnen worden gemaakt. Er is zelfs geen bankrekeningnummer, dus er zijn ook geen inkomsten. Het bestuur sponsort belangeloos de kosten van de site. Wetenschappelijk onderzoek naar de ontstaanswijze van chronische pijn, waar met moderne methoden geen oorzaak kan worden gevonden, heeft ook tegenwoordig nauwelijks prioriteit. Merkwaardig in een tijd, waarin alles naar economische maat lijkt te worden afgewogen. Wellicht is de geschatte kosten factor voor dit type chronische pijn wat hoog, maar een tiental miljarden euro's zal het per jaar zeker zijn. Maar aan de andere kant zal er bij een miljardenindustrie niet erg veel drive zijn tot praktisch inzicht in de ontstaanswijze. Daarom werd op 31 december 2019 de Pijnstichting Nederland herboren met dezelfde bestuursleden als in 1982. De doelstelling wordt nu beperkt tot: "het bevorderen van onderzoek naar chronische pijn in het bijzonder gericht op chronische pijn met onbekend substraat". Dat betekent, dat wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn, waarbij met standaard onderzoeksmethoden geen afwijkingen worden gevonden, zal worden bevorderd. Momenteel is wetenschappelijk onderzoek gericht op zogenaamde Neuropathische pijn. Dat is pijn, waarbij de zenuwvezels zijn beschadigd. Maar bij veel lijders aan chronische pijn is dat niet het geval. In 1982 werd dat aantal al geschat op 1 van elke 7 Nederlanders. De Pijnstichting kan onderzoek naar pijn zonder bekend substraat niet zelf uitvoeren. In elk geval op dit moment niet. In de eerste plaats is ondersteuning van wetenschappelijke projectgroepen een meer voor de hand liggende aanpak. Daar is technische expertise aanwezig en daar melden de patiënten zich. De ondersteuning door de Pijnstichting Nederland kan daarbij bestaan uit informatieve aspecten. De samenwerking met de Chronic-pain-science foundation is daarvoor onontbeerlijk. De kosten zijn dan gering en dat moet ook: januari 2020 heeft de Pijnstichting Nederland nog geen bankrekeningnummer en geen inkomsten. Een ANBI status wordt bij de belastingdienst aangevraagd. Pas als die wordt verleend kan fondsenwerving van start gaan. Het bestuur zal zich dan buigen over mogelijke projecten, binnen het kader van haar doelstellingen, die mede gefinancierd kunnen worden of bij voldoende middelen en afwezigheid van andere financieringsbronnen wellicht geheel. De activiteit van de oplevende stichting zal zich daarmee vrijwel volledig richten op het financieel haalbaar maken van wetenschappelijke projecten, die anders niet zouden kunnen plaatsvinden. Een heel klein deel van de activiteiten zal bestaan uit het zelf ontwerpen van onderzoeksprojecten op het gebied van chronische pijn zonder bekend substraat. Die kunnen dan door officiële kennisinstituten op het gebied van chronische pijn worden uitgevoerd. Volgens de eisen van de belastingdienst moet een ANBI instelling voldoen aan onder meer de volgende eisen:

Een ANBI organisatie heeft een publicatieplicht. Zij moet op haar website of op een gemeenschappelijke website van bijvoorbeeld een brancheorganisatie, de volgende gegevens publiceren:
– de naam van de instelling
– het Rechtspersonen en Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer (RSIN) of het fiscaal nummer
– de contactgegevens van de instelling – een duidelijke beschrijving van de doelstelling
– de hoofdlijnen van het beleidsplan
– de functies en namen van de bestuurders
– het beloningsbeleid
– een verslag van de uitgeoefende activiteiten
– een financiële verantwoording

Aangezien de Stichting zeer recent weer is opgericht zonder startkapitaal is er momenteel geen sprake van uitgeoefende activiteiten, noch kan er al sprake zijn van een financiële verantwoording. Uiteraard zal de Stichting graag verslag doen van deze activiteiten, zodra die hebben plaatsgevonden. Zolang de stichting geen eigen website heeft heeft het bestuur van de Stichting Chronic-pain-science het volgende email adres tijdelijk ter beschikking gesteld van de Pijnstichting Nederland: Pijnstichtingnederland at chronic-pain-science.info Wij zijn er blij mee. PHE van der Veen, voorzitter

Published on 20/01/2020 door Henk